家有身障孩,難以言喻的六大失落
 
「大家都累了,殺了你好嗎?」相信一早的頭版深深震撼你我的心。幾年來,近距離觀察身心障礙家庭,長期照顧身體心理中重度失能的下一代,對身為父母的照顧者來說,有著難以言喻的六大失落:
1. 期望失落
產前努力做完各式檢查,甚至加碼3D、4D超音波檢查,分娩後馬上Check五官、身體、生殖器和指頭,可看到每個父母對新生的無限期望。這滿心的雀躍在看到孩子因為腦性麻痺、染色體異常或病毒感染等因素而「不一樣」,那種高空墜落的心情,無不令父母心碎異常。
 
2. 成長失落
多數父母仍抱著希望,努力帶著孩子作各式復健,即使治療師依研究、憑統計、從經驗評估孩子復健改善的可塑性,但父母的心中,孩子不是統計學,依然戮力付出。只是隨著時間流逝,掛在心頭的壓力越沈重,而進步幅度卻總不如預期。
 
3. 人際失落
約九成五父母照顧特殊兒時,也逐漸喪失社交圈,多縮在小小的親子關係裡。他們努力迴避認識的人,同學、同事、親友、甚至自己的父母都逐漸成為拒絕名單,怕指指點點,擔心好不容易振作的心情再度低落,厭倦一再重複訴說傷心的故事。躲起來,是不想面對的最快方法。
 
4. 聚焦失落
帶著特殊兒外出,無論去哪都成大眾焦點,常聽到旁人竊語“阿!他怎麼了?”、“怎麼這麼嚴重?”,都是父母難以承受的重。有些父母甚至閃避捷運上人人稱讚的小孩,因為人們落在這兩群孩子身上的目光,是完全不同的。
 
5. 照護失落
孩子年齡體重漸增,活動力變強,照顧者卻日漸衰老,而青春期起的轉變更是一大挑戰,這挑戰可能長達2、30年,“若我走了,孩子怎麼辦?”是他們永遠放不下的心。
 
6. 經濟失落
照顧所需的開支,絕對不只是健保給付的醫療,特殊輔具、特製飲食、各式復健課程,有時家庭環境及作息都得改變和配合。筆者曾遇過父母因此搬家,把客廳設計成孩子的復健教室,全家採無障礙安全設計。這種種的用心和花費,對於中產階級都是沈重的負擔,更遑論社會中多數的經濟弱勢。
 
一篇文章實難以撼動疲弱的照護服務和支持體系,僅希望能多影響身旁的你我,給予正確的關注,以下三點提供大家作參考:
►少給一些注目:在公共場合特殊兒時有特殊的表現,例如劃破寧靜的尖叫聲、突然的笑聲或難以預期的動作,旁人會好奇會關心,請看一下好,太多雙眼睛直盯盯著看,會讓人想逃。
 
►多給一些空間:身為特殊兒的父母,孩子的行為常讓她們感到羞赧,甚至忍不住嚴厲制止孩子,一些對話可以幫助釋壓“沒關係!你辛苦了”,也可以對孩子說“今天要出去走走好開心呀”,讓父母讓周遭同時理解,環境是友善和接納的。但也請別過頭了,筆者曾親見某位老太太,對推著特殊兒的家長大談家長輪迴循環、前世今生和因果報應,需要吃齋唸佛才能為孩子消災解惡,親愛的長輩,這真的幫不了他們呀!
 
►舉手之勞給協助:有時特製輔具和特殊兒行走所需的範圍較大,起個身、挪個位置、協助喬個空間,給予和善的微笑,大家心境會更開闊。
 
照顧身心障礙兒的家庭,要走出家門相當不容易,環境不夠友善常讓出遊、暫歇、喘息列在他們排除名單中,下次當您有機會遇到他們,請少點注目、多點空間和幫點小忙吧!

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